“Хувийн сургуульд хүүхдээ оруулах гэж хэд хэдэн захиралтай уулзлаа. Татгалзсан хариу сонссон учраас одоо хаана сургахаа мэдэхгүй л байна. Хүү маань шинэ орчинд орохоороо баярлаж хөөрөөд, тогтож суухгүй, гарч гүйх гээд байдаг юм. Энэ байдлаас нь болоод багш нар сургаж чадахгүй нь гэдэг. Одоо гэрийн багштай болгох талаар бодож сууна”. “Хүү минь одоо долоон настай ч хэлд ороогүй. Гэхдээ туслах багшийн хамт сургуульд сурч байна. Ер нь хүүхэд болон эцэг, эх аль алинд нь зовлон багатай, зохицоод сурах нөхцөл хаана байна, тэр газрыг л сонгосон нь дээр юм билээ. Түүнээс улсын, эсвэл хувийн сургуульдаа гол нь биш”. “Охин минь эхэндээ хичээлээ сайн ойлгоод, хамт олонтойгоо нийгэмшээд хөөрхөн байсан. Гэтэл сүүлийн үед хичээлээ ойлгохгүй, хоцроод байдаг боллоо. Орон нутагт амьдардаг учраас хэцүүхэн л байна”. Эдгээр жишээг аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэдтэй эцэг, эхчүүд ярьсан юм.
Тэгш хамруулан сургах боловсролын талаар авах зарим арга хэмжээний тухай Засгийн газрын тогтоолд “Хөгжлийн бэрхшээлийн онцлогоос үл хамааран цэцэрлэг, ерөнхий боловсролын сургуульд тэгш хамруулах, эрүүл мэндийн шалтгаанаар танхимын сургалтад хамрагдах боломжгүй хүүхдэд тохирсон боловсролын хувилбарт болон явуулын багшийн үйлчилгээг бий болгох” гэж дурдсан байдаг. Хэдийгээр манай улс хүүхэд бүрийг боловсролд тэгш хамруулах зарчим баримталж буй ч учир дутагдалтай зүйл цөөнгүй. Ялангуяа аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхдүүдэд боловсрол олгох асуудал хурцаар хөндөгдөж байна.
Дэлхий дахинд сүүлийн жилүүдэд аутистик хүүхдийн тоо нэмэгдэх болсон. Манай улсад ч ялгаагүй ийм эмгэгтэй хүүхэд оношлогдох тохиолдол нэмэгдэж байгааг мэргэжлийн байгууллагынхан нь хэллээ. Тодруулбал, саяхан Төрийн ордонд болсон “Аутизм ба тэгш хүртээмж” сэдэвт хэлэлцүүлгийн үеэр улсын хэмжээнд аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэд нэмэгдсэн талаар мэдээлсэн. СЭМҮТ-өөс гадна бусад эмнэлгийн мэдээллээс харахад 2020 онд 415, дараагийн жилд нь 576, 2022 онд 1475, өнгөрсөн жил 1980 хүүхэд аутизмтай гэж оношлогдсон байна. Бидний дунд амьдарч буй эдгээр хүүхдийн эрх ашиг, эрүүл мэндийг хамгаалах, боловсрол эзэмшүүлэх тал дээр улсаас онцгой анхаарч, ажиллах шаардлага бий болсныг дээрх баримтаас харж болохоор. Жишээ нь, 2020 онд төрсөн аутимзтай хүүхдүүд хоёрхон жилийн дараа сургуульд орно. Жил ирэх тусам нэгдүгээр ангид элсэх аутистик сурагч нэмэгдэх байдал ажиглагдаж буй юм.
Тэд ерөнхий боловсролын сургуульд элсэх эрхтэй ч өөрт тохирсон, хүртээмжтэй үйлчилгээг авч чадах, эсэх нь эргэлзээтэй. Ийм боломж ч тун ховор байгааг сургуулийн насны аутистик хүүхэдтэй эцэг, эхчүүд ярилаа. Тиймээс тусгай сургууль, багш нараа бэлдэх хэрэгтэй гэнэ. Өөрөөр хэлбэл, аутизмтай хүүхдүүд аливаад маш мэдрэг ханддаг, өөрөөр илэрхийлдэг учир онцлогт нь тохирсон боловсролын систем хэрэгтэй юм байна. Ялангуяа аутизмтай хүүхдүүдийг 2-6 насанд нь сайн хөгжүүлэх тал дээр төр засаг анхаарч, тусгай цэцэрлэг, сургууль, багш нарыг бэлдэхгүй бол оройтох нь. Бэлтгэлгүй байдлаас болж хөгжлийн бэрхшээлтэй хэчнээн хүүхэд хаалганы цаана үлдэх бол.
Манай улс хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэн, хүүхдүүдийн тоог нарийвчлан гаргаж чаддаггүй гэхэд хилсдэхгүй. Тиймээс аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхдийн тоо ч эргэлзээтэй. “Аутизм ба тэгш хүртээмж” хэлэлцүүлгийн үеэр Хөдөлмөр, нийгмийн хамгааллын сайд Х.Булгантуяагийн хэлсэн тоон мэдээлэлд өрөөсгөл зүйл цөөнгүй байсан талаар Монголын аутизмын холбооноос мэдэгдэл гаргажээ. Тус холбооны албан ёсны мэдээллээс харахад ДЭМБ-ын гаргасан хамгийн сүүлийн үеийн мэдээгээр дэлхий даяар 100 хүүхэд тутмын нэг аутизмтай гэж зарлажээ. Мөн ДЭМБ-аас 2050 он гэхэд хэдэн хүн аутизмтай байхыг таамагласан тоо, баримт мэдээлээгүй ажээ. Түүнчлэн АНУ дахь зөвхөн найман настнуудыг судалж үзэхэд 36 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмтай гэж мэдээлсэн болохоос бус, нийт хүн амд харьцуулсан үзүүлэлт биш гэдгийг тайлбарласан байна.
“Чи аутизмтай нэг хүнтэй уулзсан бол нэг л хүнтэй уулзсан” гэх үг байдаг аж. Энэ нь аутизмын хүрээний эмгэгийг хөгжлийн бэрхшээлийн нэг төрөл гэж үздэг ч аутистик хүүхэд бүр нэгнээсээ ялгаатай, өөр “ертөнц” аж. Тиймээс тэднийг сургуульд хамруулсан нэрээр “үзүүлэн” болгож болохгүй. Засгийн газрын тогтоол, шийдвэрийн дагуу хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд энгийн сургуульд суралцахаар очиход татгалзсан хариу авсан тохиолдол цөөнгүй байдаг. Хэдийгээр энгийн сургуульд сурсан ч илүү их ачаа, дарамт үүрч, үе тэнгийнхэндээ шоглуулж, гадуурхагдах тохиолдол ч гардаг. Тиймээс тэгш хамруулах боловсрол хэмээх нэр шигээ үйл ажиллагаа нь ч нидэр дээрээ тэгш хүртээмжтэй байхыг хүүхдүүд хүсэж байна. Тусгай хэрэгцээ, онцлогт нь тохируулан хөгжүүлэх нь давуу тал гэдгийг олон эцэг, эх дурдлаа. Нэг үеэ бодвол цэцэрлэг, сургуулийн багш нар аутизмын талаар ойлголт, мэдээлэлтэй болж, хүүхдүүдийг хөгжүүлэхийн тулд хичээж буй ч чухам ямар арга барилаар ажиллах арга ухаанаа олохгүй байгаа нь нууц биш. Зүгээр л аутизмыг ойлгоод өнгөрөх биш, тэдний эрх ашгийг хамгаалах, сурч хөгжих боломж олгох, ялгаварлан гадуурхалтад өртүүлэхгүй байх нийгмийг бүрдүүлэхэд анхаарах нь чухал болоод байна.
Аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэдтэй эцэг, эхчүүд сэтгэл зүйн хувьд асар хүнд дарамтад байдгийг сэтгэл судлаачид хэлдэг. Гэсэн ч өөртөө өртөг өндөртэй зөвлөгөө авахаас илүү хүүхдээ хөгжүүлэх, зан үйл, хэл ярианы засал эмчилгээнд явуулахыг эцэг, эхчүүд эрмэлздэг. Харамсалтай нь, аутизмтай хүүхдүүдэд зориулсан төрөл бүрийн эмчилгээ, үйлчилгээний төлбөр харьцангуй өндөр. Ихэнх үйлчилгээг хувийн байгууллагынхан гүйцэтгэдэг учраас үнэ нь тэнгэрт хадсан байдаг аж. Тухайлбал, зан үйл заслын эмчилгээний сарын төлбөр гэхэд 2-3 сая төгрөг байх жишээтэй. Ийм хэмжээний мөнгө төлж, хүүхдээ “засаж сайжруулах” боломжтой гэр бүл, эцэг, эх хэр олон бэ.Хүүхэдтэйгээ тулж ажиллаж чадахгүй байсаар нэгдүгээр ангийн босго алхуулах тохиолдол цөөнгүй. Хэчнээн сайн “ажилласан ч” аутизмыг өвчин биш, эмгэг гэж үздэг учраас төрөл арилжсан мэт өөрчлөгдөнө гэж байхгүй гэдгийг мэргэжилтнүүд хэлдэг. Тэгвэл одоо яах вэ, аутизм гэх “шинэ үзэгдэл”-тэй бид нүүр тулахаас өөр аргагүй. Дэлхий нийтээр аутизмын үүсэл, шалтгааны талаар ярихаас илүү тухайн хүүхдийг нийгэмд бие даалган амьдруулах арга ухаанд сургах нь чухал болохыг сануулсаар. Эрүүл мэндийн үйлчилгээнээс гадна боловсролоор дамжуулан аутистик хүүхдүүдийг хэрхэн хөгжүүлж болох талаар мэргэжлийн хүний байр суурийг хүргэж байна.
Э.СҮНДАРЬ: ХҮҮХЭД БҮРИЙН ЧАДВАР ӨӨР ТУЛ ИЖИЛ ХЭМЖЭЭСЭЭР ҮНЭЛЭХ БОЛОМЖГҮЙ
Монголын аутизмын холбооны Удирдах зөвлөлийн гишүүн, боловсрол судлаач Э.Сүндариас зарим зүйлийг тодрууллаа.
-Аутизмтай хүүхдэд сургалтын ямар арга барил тохирох вэ. Өөрөөр хэлбэл, улсын болон хувийн сургуульд сургах нь зөв үү, эсвэл гэрээрээ боловсрол олгосон нь дээр үү?
-Аутизмтай хүүхдүүд бусад хүнээс өөрөөр сэтгэдэг, мэдээллийг хүлээн авч, боловсруулж буй хэлбэр нь өөр. Одоогоор багш нарт аутизмтай хүүхдийг сургах арга зүйн сургалт, дэмжлэгийн талаарх ойлголт, мэдлэг хангалттай хэмжээнд олгоогүй байна. Тиймээс багш нар тэгш хамруулан сургах туйлын хүсэлтэй байгаад ч сурагчдадаа тусалж чадахгүй үе олон. Багш нар ойлгоод, хайрлачихвал л сургана гэж олон хүн эндүүрдэг ч аутизмтай хүүхдүүд өөр арга барилаар сурдаг. Адилхан аутизмтай хүүхдүүд ч хоорондоо ялгаатай байдлаар суралцдаг тул тусгай боловсролын нарийн арга зүйн сургалтуудад багш нарыг хамруулах шаардлага үүсээд байна. Өнөөдөр улс, хувийн хэвшлийн сургуулиуд, эцэг, эхчүүд бүгд л хүүхдээ сургах арга эрж хайж, дор бүрнээ болгох гээд хичээж байгаа. Бид бүгдийн хамтын, урт хугацааны хүчин зүтгэлийн үр дүнд хаалганы цаана үлддэг хүүхдүүдийн тоо цөөрч, хүүхэд бүр боловсролд тэгш хамрагдана гэж найдаж байна.
-Аутизмтай хүүхэд бүр харилцан адилгүй учраас ердийн бус, тусгай сургуульд сургах нь илүү ээлтэй, хөгжих боломжтой гэж үзэх мэргэжилтнүүд байна. Яагаад гэхээр ердийн сургуулийн хичээлийг ойлгохгүй, гүйцэхгүй, орхигдох тохиолдол олон байдаг. Та үүнтэй санал нийлэх үү?
-Шууд санал нийлэхэд хэцүү. Аутизмыг “spectrum” буюу өргөн хүрээний эмгэг гэж тодорхойлдог. Энэ нь аутизмтай хүүхэд бүрийн ур чадвар харилцан адилгүй байдагтай холбоотой. Ижил хэмжээсээр үнэлж, адил түвшинд шаардлага тавивал олонх аутизмтай сурагч хоцорно. Гэхдээ боловсролын системийн зорилго бол хүүхэд бүрийг нэгхэн хэмжээсийн дагуу үнэлж, уралдуулах бус. Харин хүүхэд нэг бүрд өөрийгөө таньж мэдэх, нөөц бололцоог нээж, нийгэмдээ үнэ цэнтэй иргэн болж төлөвшүүлэхэд оршдог. Иймд хоцрох юм чинь гээд тусгай сургуульд оруулахыг санал болгох бус, харин одоо байгаа сургалтын системд ямар тохируулгуудыг нэмж, аутизмтай хүүхдүүдэд ээлтэй болгох вэ гэдэгт анхаарах хэрэгтэй. Жишээ нь, сонсголын ой маш сайтай, хөгжмийн мэдрэмжтэй сурагчид ирээдүйд хөгжимчин болоход чиглэсэн хичээлийн хөтөлбөр, ганцаарчилсан сургалтын төлөвлөгөө зохиож, мэргэжлийн сургуульд бэлдэж болно. Тэр хүүхэд заавал бүх хичээлд онц сурах шаардлагагүй, олон тохиолдолд ийм боломжгүй. Ялгаатай хэрэгцээтэй хүмүүсийг ялгаварлан гадуурхдаг, буруу ойлгодог байдал одоо ч бий. Иймд боловсролын тэгш хамруулалт бол хүртээмжтэй нийгмийн суурь юм. Гэхдээ зарим эцэг, эх, асран хамгаалагч хүүхдээ тусгай сургуульд явуулахыг илүүд үзэж болно. Ийм тохиолдолд мэргэжлийн баг тухайн хүүхдэд аль сонголт илүү тохиромжтойг тодорхойлно. Үүний сацуу тухайн гэр бүлийн сонголтыг хүндэтгэж үзэх хэрэгтэй болов уу.
-Бусад улсад аутистик хүүхдүүдийг боловсролд хэрхэн хамруулж байна. Манай улс аутизмтай хүүхдүүдэд тэгш, хүртээмжтэй боловсрол олгохын тулд ямар ажил хийгээсэй гэж судлаач хүний хувьд та боддог вэ?
-Улс орон бүр харилцан адилгүй. Юуны түрүүнд бүх хүүхдийг хоёр настайд нь эрт илрүүлгийн оношилгоонд хамруулж, хөгжлийн хоцрогдол бий, эсэхийг тодорхойлж байна. Хүүхдийг 2-5 насанд эрт үеийн интервэцэд хамруулах ихээхэн ач холбогдолтой. Энэ бол өрхийн эмнэлгийн системээ түшиглэн нэвтрүүлэх боломжтой хувилбар. Харин оношилсны дараах аутизмтай хүүхдүүдэд зориулсан тусгай засал, сургалтуудыг голдуу хувийн байгууллагынхан гүйцэтгэж байгаа тул хүртээмжгүй, төлбөр өндөр байдаг. Аутизмтай хүүхдүүдийг бага наснаас нь зан үйл, хэл яриа, хөдөлгөөн, ахуй засалд хамруулж, суралцахуйн хоцрогдол, харилцааны бэрхшээлүүдийг нь багасгах замаар сургуульд сургахад нь сайн бэлддэг. Иймд аутизмтай хүүхдүүдийн боловсролд эрт үеэс нь анхаарч, мэргэжилтнүүдийг бэлдээсэй гэж хүсэж байна.
Багш нар ойлгоод, хайрлачихвал л сургана гэж олон хүн энд үүрдэг ч аутизмтай хүүхдүүд өөр арга барилаар сурдаг. Адилхан аутизмтай хүүхдүүд ч хоорондоо ялгаатай байдлаар суралцдаг тул тусгай боловсролын нарийн арга зүйн сургалтуудад багш нарыг хамруулах шаардлага үүсээд байна.